06 May 2021

Indonesia Targetkan Zero Kelahiran Thalasemia Mayor

Pelaksanaan Media Briefing: Hari Thalasemia Sedunia 2021 “Menuju Zero Kelahiran Thalasemia Mayor” pada tanggal 5 Mei 2021 menjadi sebuah peringatan yang menandakan berbagai upaya lintas sektor harus dibangkitkan kembali untuk mewujudkan target tersebut, terutama peran media massa.

Thalasemia atau Thalassemia merupakan penyakit kelainan darah merah yang diturunkan dari orang tua kepada anaknya. Penyakit ini disebabkan karena berkurangnya atau tidak terbentuknya protein pembentuk hemoglobin utama manusia, hal ini menyebabkan sel darah merah mudah pecah sehingga pasien menjadi pucat karena kekurangan darah (anemia).

Acara Temu Media ini diawali dengan kata sambutan dari Dr. dr. Maxi Rein Rondonuwu, DHSM, MARS selaku Plt. Direktorat Jenderal P2P. Beliau menegaskan bahwa Hari Thalasemia Dunia tahun ini bertujuan untuk memberi informasi dalam meningkatkan pengetahuan dan kesadaran masyarakat mengenai Thalasemia, sehingga upaya-upaya dapat semakin efektif.

Berbagai data mengenai Thalasemia di dunia secara umum diterangkan oleh dr. Cut Putri Arianie, M.H.Kes selaku Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular (P2PTM). Fakta epidemiologi terkait Thalasemia mencatat bahwa 7% penduduk dunia yang berasal dari 80% penduduk dari negara berkembang memiliki angka kelahiran bayi pembawa sifat Thalasemia. Sekitar 50 hingga 100 ribu anak meninggal dengan β Thalasemia (Thalasemia beta). Biaya transfusi darah anak dengan berat badan 20 kg serta obat-obatannya sebesar 400 hingga 450 juta per tahun. Namun, kabar baik datang dari Siprus yang berhasil mencegah kelahiran Thalasemia Mayor dengan mencegah perkawinan antar pembawa sifat.

Dokter Cut juga menghimbau masyarakat untuk melakukan pemeriksaan darah tepi dan analisis Hb untuk mengetahui seseorang normal, Thalasemia minor atau Thalasemia mayor, ini dinamakan Skrining Thalasemia. Pemeriksaan ini sebaiknya dilakukan sebelum menikah untuk mengurangi angka perkawinan antara sesama Thalasemia minor yang dapat melahirkan anak dengan Thalasemia mayor.

Menurut Dr. dr. Tubagus Djumhana Atmakusuma, SpPD, KHOM selaku Ketua PP Perhimpunan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI), Thalasemia merupakan penyakit darah yang sering ditemukan di kawasan dekat dengan laut. Khususnya pada negara-negara yang dekat dengan Laut Mediterania yang merupakan kawasan dominan Thalassemia Belt (Asia Tenggara, Timur Tengah, Indonesia dll). Pusat Thalassemia International Federation (TIF) berada di Athena, Yunani, sebagai negara penemu Thalasemia.

Beliau melanjutkan: Prevalensi penduduk dunia yang memiliki kelainan gen hemoglobin sekitar 7-8%, dengan kata lain di Indonesia setidaknya terdapat sekitar 20 juta penduduk Indonesia yang membawa kelainan gen ini. Tahun 2016 tercatat 9.121 pasien Thalasemia Mayor di Indonesia. Thalasemia ditandai dengan penyakit anemia, dengan gejala: mudah lelah dan pucat. Jika anemia semakin parah, biasanya timbul komplikasi: kelainan tulang, limpa yang besar, kulit kuning, air mani berwarna keruh pekat. Berikut ini adalah 2 jenis Thalasemia:

  1. Thalasemia α (Alfa) Mayor

Jenis thalassemia ini biasanya terjadi pada bayi sejak masih dalam kandungan. Penyebabnya karena tidak ada atau kurangnya produksi protein dalam sel darah merah. Akibatnya, janin akan mengalami anemia yang cukup parah, kelainan jantung, hingga penimbunan cairan tubuh. Oleh karena itu, janin yang didiagnosis mengalami thalassemia ini harus mendapatkan transfusi darah sejak dalam kandungan hingga ia lahir. Tujuannya jelas, untuk menghindari risiko kematian janin.

  1. Thalasemia (β) Beta Mayor

Jenis talassemia ini bisa disebut yang paling parah. Setelah didiagnosis, pengidapnya diharuskan untuk melakukan transfusi darah secara rutin. Umumnya pada 1-2 tahun pertama kehidupan, pengidap jenis kelainan darah ini cenderung sering sakit. Inilah yang membuat pertumbuhan dan perkembangannya jadi terganggu.

  1. Thalassemia α (Alfa) Minor

Thalassemia ini banyak diidap oleh wanita, yang memiliki latar belakang penyakit anemia ringan. Jenis thalassemia ini termasuk ringan, karena umumnya tidak menyebabkan gangguan pada fungsi kesehatan tubuh. Pengidapnya tidak selalu harus melakukan transfusi darah. Namun, mereka diharuskan untuk mengonsumsi makanan yang banyak mengandung zat besi, kalsium, dan magnesium.

  1. Thalassemia β (Beta) Minor

Pengidap beta minor diharuskan untuk banyak mengonsumsi makanan yang mengandung zat besi, kalsium, dan magnesium. Gejala yang dialami orang yang mengidap thalassemia ini sama seperti mereka yang menderita anemia ringan. Hal yang perlu ditegaskan, meski thalassemia minor tidak separah mayor, orangtua tak boleh menganggap remeh kondisi ini. Thalasemia minor tetap bisa menimbulkan beragam keluhan pada anak.

Temu Media tersebut ditutup dengan kajian informasi dari H. Ruswandi yang menjabat sebagai Ketua POPTI Pusat (POPTI) Pusat. Hingga tahun 2020 terdapat 10.647 penyandang Thalasemia Mayor di Indonesia. Data ini sekaligus memberi informasi bahwa tahun lalu penyandang Thalasemia Mayor hanya meningkat 1,26% dan persentase tersebut tercatat sebagai persentase terendah dibandingkan 5 tahun sebelumnya. Ruswandi menyarankan rumah sakit segera membuat one-stop service agar para penderita Thalasemia tidak perlu mengantri terlalu lama. Serta, dalam masa pengobatannya tidak ditempatkan dengan para pasien penyakit lain, karena penyandang Thalasemia sebenarnya sehat jika menjalani transfusi darah dengan tepat dan teratur. Mengakhiri sesinya, Ketua POPTI Pusat mendorong berbagai sektor masyarakat untuk mengadakan penyuluhan mengenai Thalasemia.

Dalam melakukan pengendalian Thalasemia menuju Zero Thalasemia Mayor, sangat penting untuk memeriksakan darah sedini mungkin.  Yuk, kenali darahmu, cegah Thalasemia! [JAW_HL]

***